Secuelas físicas de la EB


– Hidrocefalia. Acumulación del líquido cefalo-raquídeo en el interior de la cabeza, lo que provoca un aumento de tamaño. Se debe intervenir colocándose una válvula para favorecer la salida del líquido.

– Alteraciones ortopédicas. Las más frecuentes: luxación de la cadera, pie, equinovaros, desviación de la columna. La ausencia de motilidad ósea ocasiona fracturas.

– Alteraciones de la función urológica e intestinal.

– Alteraciones en el comportamiento. Se debe orientar a los padres/madres para que faciliten una evolución psicológica adecuada, ya que hay tendencia a la sobreprotección en algunos casos.

La EB afecta por lo menos a tres de los sistemas más importantes del organismo, por ello, se debe considerar una malformación con afectación multisistémica, cuyo tratamiento debe ser abordado bajo la óptica multidisciplinar:

  • Sistema nervioso central
  • Aparato locomotor
  • Sistema genito-urinario

Las secuelas dependen del nivel de la columna vertebral en que esté localizada. A mayor altura las repercusiones son mayores.

Aparato locomotor

Con la EB se producen alteraciones graves a nivel de extremidades inferiores, cadera, columna vertebral, y en raras ocasiones de los miembros superiores. En general la afectación se referirá a debilidad muscular o parálisis, deformidades (por desequilibrio muscular en la mayoría de los casos) y disminución o pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión.

Existen además otros problemas asociados a la parálisis motora y el déficit sensitivo, como son una debilidad ósea con un incremento del riesgo de aparición de fracturas por osteoporosis así como dificultades en relación a la circulación periférica en miembros inferiores; por último se observa una mayor predisposición a la aparición de úlceras por decúbito o por presión, heridas y quemaduras (por falta de sensibilidad).

Para tratar estos trastornos motrices:

  • Deambulación con ayuda de bastones, sillas de ruedas y aparatos ortopédicos.
  • Deformidades de columna vertebral (cifosis, lordosis), de cadera, rodilla y pies. Se procederá a la intervención quirúrgica si es posible y se realizará rehabilitación.
  • Pérdida o reducción de la sensibilidad en la piel por debajo dela lesión. Se realizará estimulación precoz.

LA INCONTINENCIA

La mayoría de las personas con Espina Bífida no tienen control de esfínteres, tienen Vejiga Neuropática y una Deposición Neuropática del Intestino, que ocurre cuando el daño a los nervios interfiere con el funcionamiento normal de los mismos. La prioridad es preservar la función de los riñones, por ello la importancia de controles regulares para prevenir daños irreversibles en estos órganos.

Las infecciones urinarias son muy comunes cuando son severas o reiteradas afectan a los riñones.

No tener la capacidad para controlar la orina o heces es tal vez una de las condiciones más difíciles de afrontar. Muchas personas con Espina Bífida e Hidrocefalia logran manejar esto basándose en seguimientos de rutinas y de esta manera se mantienen limpios y secos.

En las siguientes páginas web hay artículos especiales sobre incontinencia:

http://www.segg.es/book/tipos/de/incontinencia

www.abcmedicus.com/articulo/pacientes/id/19/pagina/4/incontinencia_urinaria

Trastornos del sistema genito-urinario

Los pacientes con EB suelen presentar vejiga neurógena , que no es otra cosa sino que la vejiga funciona mal a causa de una alteración en la inervación nerviosa. Los trastornos derivados de ella se resumen en una alteración del control urinario e intestinal que puede dar lugar a una incontinencia vesical y/o fecal o por el contrario una retención de uno o ambos tipos. Son frecuentes las infecciones urinarias en estos pacientes, por un deficiente vaciamiento vesical, por lo que deben recurrir en muchos casos a sondaje vesical intermitente.

Estos trastornos suponen:

  • Necesidad de absorbentes y materiales de incontinencia.
  • Vaciado vesical mediante sondaje-cateterismo intermitente.
  • Problemas renales: cálculos renales y vesicales, insuficiencia renal en los casos más graves.

Otras secuelas físicas que pueden darse

  • Pubertad precoz; criptorquídea (testículos mal descendidos).
  • Obesidad por escasa movilidad.
  • Alergia a materiales de látex, por exposición a éste material en las continuas hospitalizaciones y/o intervenciones quirúrgicas.
Anuncios
A %d blogueros les gusta esto: